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Alex Gentile tem oito anos de idade e um desejo muito simples: poder correr no parque com seus amigos. Ele sofre de uma retinopatia pigmentar associada a doenças sistêmicas, também conhecida como XLPDR, uma doença raríssima que causa defeitos visuais, problemas na regulagem de temperatura do corpo e outros, inclusive de pele.
Isso quer dizer que ele não pode ficar muito tempo no sol. “Se ele superaquecer, sua vida corre perigo. Qualquer momento de descuido, um atraso, e o Alex morre”, diz sua mãe, Patrizia.
Ela conta que percebeu que havia algo de errado com seu segundo bebê pouco depois do nascimento. Ele era muito sensível à luz, chorava muito e tinha dores abdominais. Ele teve uma infecção respiratória com apenas dois meses, e não conseguia suar, então superaquecia com facilidade.
Seus sintomas confundiam os médicos, que levaram três anos para fazer o diagnóstico. A doença foi identificada em apenas nove pessoas no mundo todo, e tem sido estudada há pouco tempo. Em 1981, esse transtorno foi descrito pela primeira vez, afetando mais meninos que meninas.

A rotina de Alex

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Alex tem úlcera de córnea e sofre de fotofobia. Isso significa que qualquer luz suave pode ser dolorosa para ele. O menino está perdendo a visão. Ele também não sua, chora ou produz tanta saliva quando uma pessoa comum.
Sua mãe precisa monitorar a temperatura do ambiente e até da comida que serve para ele. Um alimento quente já é suficiente para que sua temperatura corporal suba. “Não há tratamento. Apenas colírio para os olhos, cremes para a pele e antibióticos para infecções, além do monitoramento das temperaturas internas e externas”, descreve sua mãe.
Patrizia precisou parar de trabalhar para cuidar do menino em tempo integral, e seu marido precisa trabalhar mais horas para sustentar a família. Por isso, ela precisa fazer quase tudo sozinha.
Ela tenta dar a vida mais normal possível para o filho. Ele vai para a escola, onde conta com uma professora que dá bastante apoio a ele. Mas às vezes Alex se sente diferente das outras crianças, já que sua pele é hiperpigmentada e ele precisa de um pouco mais de tempo para completar as atividades.
“Alex se vê como qualquer criança, mas ele conhece bem sua condição. Ele adora a vida e é curioso sobre tudo. Ele pergunta muitas coisas. Ele é cheio de vida, amigável, gentil e sensível – mas também muito orgulhoso e determinado. Mas ele está notando suas limitações. Ele não pode correr ou brincar como as outras crianças. Ele vive dentro de casa enquanto sonha com a vida lá fora. Nesse momento, ele está bastante irritado”, relata a mãe.
Sua jornada está sendo acompanhada pelo fotógrafo italiano Luca Conzaga, que registra belas imagens do garoto em momentos felizes e também nas horas difíceis. [CNN]